Wpisy zawierające słowo kluczowe niepełnosprawność.
|
Barwy Mojego Życia Barwy Mojego Życia
To opowiadanie chciałam zacząć od krótkiego przedstawienia się, mam na imię Julita. Od urodzenia choruje na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem mieszkanką powiatu legionowskiego i zamieszkuje w Jabłonnie. Chciałabym, aby osoby czytające moje opowiadanie mogły choć przez chwilę zrozumieć, jak wygląda życie oraz jak odbierają świat osoby z niepełnosprawnością. Wyobraźcie sobie wielką kryształową kulę, w której jesteście zamknięci. Czujecie i odbieracie świat jak ja, lecz ta wielka kula ogranicza Was byście mogli z niej wyjść, bo nie możecie chodzić, każde słowa wypowiadane sprawiają Wam tak wielki wysiłek, że z ledwością wypowiadacie choćby jedno słowo. Świat na zewnątrz, mimo, że jest dostępny ogranicza Was i nie możecie w pełni korzystać z jego dobrodziejstw. To ja właśnie jestem uwięziona w tej kuli ograniczeń odbierając całe otoczenie tak jak każdy z Was. Czasami czuję się jak więzień we własnym ciele, bo tyle (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Chce się żyć (2013) Haken W Obłokach Trzeźwości
Chce się żyć (2013) Mateusz Rosiński cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Nie chodzi ani nie mówi, ale pomimo niewesołej opinii lekarskiej najbliżsi się nie poddają i walczą o jak najlepszą opiekę oraz rehabilitację dla Mateusza. Kadr z filmu Chce się żyć (2013) W filmie jesteśmy świadkami starań mocno zaangażowanej i oddanej Mateuszowi rodziny. Dramat Macieja Pieprzyca pod (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Taki jak inni Życie pisane przez duże A
Czy zastanawiasz się czasami, czy Twoje wyjątkowe dziecko będzie potrafiło robić "normalne" rzeczy? Czy nauczy się jeździć na rowerze, łyżwach czy hulajnodze? To takie proste, a jednak skomplikowane. Takie umiejętności angażują wiele sfer ludzkiego organizmu jednocześnie. Dla wyjątkowych dzieci nie jest wcale to takie proste. Ale czy to ma aż takie znaczenie. Przecież "neurotypowe" osoby też różnią się umiejętnościami. Jeden potrafi pływać, inny jeździć na nartach. Są też i tacy, dla których rower, narty, hulajnogi mogłyby nie istnieć. Czy przez to są gorsi? Nie. Po prostu mają inne "super moce", którymi mogą podzielić się z otoczeniem. U wyjątkowych dzieci trzeba odkryć czasem te "super moce". My, jako rodzice nie możemy stawiać ich na gorszej pozycji, bo nie opanowały jazdy na rowerze. To tak naprawdę nie ma znaczenia. Czasem warto przewartościować w swojej głowie priorytety, by nie zadręczać się tym, co nie ma znaczenia... (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
O babci i dziadku Życie pisane przez duże A
Mamy wyjątkowe dwa święta- wczoraj było święto babci, a dziś dzień dziadka. Takie dni skłaniają do przemyśleń. Jak kształtują się relację wyjątkowych dzieci z dziadkami? Czy rozumieją ich niedoskonałości? Wyjątkowe dziecko zachowuje się inaczej, inaczej od przyjętych norm społecznych. Dla nas jako rodziców diagnoza zazwyczaj jest szokiem. A co z dziadkami? Idealna sytuacja to taka, w której dziadkowie pomimo tego, iż za ich czasów autyzm „nie funkcjonował”, to rozumieją i akceptują. Jednak nie zawsze tak jest. W nas, jako rodzicach akceptacja samej diagnozy przychodzi powoli. Musimy pogrzebać marzenia o idealnym dziecku, które będzie wręcz książkowo przechodzić kolejne etapy swojego życia. Wchodzimy czasem w etap wyparcia- przecież to niemożliwe, on jest taki jak inni. Kiedy spadamy na samo dno swoich wyobrażeń, łapiemy się na tym, że to były ty (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Pierwsze słowo Życie pisane przez duże A
Pierwsze słowo- zawsze sprawia rodzicom radość. Tym większą, kiedy jest bardzo wyczekane. Nam przyszło na nie czekać 4 lata i 8 miesięcy. Przeżyliśmy wtedy swój cud. To był początek zmian, mam nadzieję, że na lepsze 😉 Wyobrażenie mieliśmy na pewno inne. Przede wszystkim, że jak zacznie mówić, to pójdzie to lawinowo. Ale tak nie jest. Każde nowe słowo, które jest wypowiadane, niesie za sobą bagaż przepracowanych godzin z różnych terapii. Nie mogę narzekać, bo komunikacja i zrozumienie nam się znacznie poprawiło. Nawet próbuje się ze mną kłócić, chociaż na razie za pomocą wyrażenia „nie ma”. Ale dla nas to i tak jak zdobycie Mount Everest. Franek niedługo skończy 5 lat. W p (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Kiedy pojawia się regres... Życie pisane przez duże A
Regres- o nim słyszą nieraz rodzice dzieci, które są w terapii. Kiedy pojawiają się nowe umiejętności, każdy z nas ma nadzieję, że to już na stałe. Nie zawsze tak jest. Przekonaliśmy się o tym niedawno, kiedy Franek miał infekcję. Niby co w tym dziwnego, w końcu wiele przedszkolaków przechodzi różne infekcje. Dla nas jednak ta infekcja okazała się „trudna”. Po pierwsze wydawała się nie mieć końca, dochodziły tylko dodatkowe jej elementy. Poza kwestiami zdrowotnymi nastąpił właśnie regres. Franek przestał się odzywać, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, właściwie tylko leżał, nie reagował na nic. I tak przez 1,5 tygodnia. Na szczęście, kiedy lepiej zaczął się czuć, wrócił mój „dawny” Franek. U nas trwało to krótko, na szczęście. Ale wiem też, że nie zawsze tak jest. Czasem trzeba p (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Nie oceniaj- wspieraj! Życie pisane przez duże A
O tym, że autyzm autyzmowi nie równy wie każda matka wyjątkowego dziecka. Tak, ja o swoim synu nie mówię, że jest autystą, a właśnie wyjątkowym dzieckiem. Nie jest taki jak inni, to prawda. Ale czy to czyni go gorszym? Kto w ogóle wymyślił ramy, w które wpisuje się normalność, czym właściwie jest ta normalność. Wyjątkowość to odmienność, dlatego my, zwykli ludzie jej się boimy. Boimy się, bo nasz umysł nie jest w stanie zaakceptować pewnych zachowań, wydają nam się dziwne. Czy tak rzeczywiście jest? A może to nasze zachowanie jest dla tych wyjątkowych dzieci dziwne? Próbujemy te wyjątkowe dzieci zmienić i dopasować do „kanonu” normalnego zachowania. Muszą się zmienić, żeby móc żyć wśród zwykłych ludzi. Niektórzy zostaną zaakceptowani ze swoją odmiennością, jeszcze inni wiecznie (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Nadzieja Życie pisane przez duże A
Czy zastanawialiście się kiedyś, czym jest nadzieja? Skąd się bierze? Ile jest jej w każdym z nas? Czy to prawda, że umiera ostatnia? Czy warto ją w sobie rozbudzać? Życie pisze w naszym życiu różne scenariusze. Nie każda życiowa droga jest prosta. Wręcz przeciwnie, na każdej drodze pojawiają się zakręty. Czasem liczne. Mimo wszystko idziemy dalej. Pojawia się nadzieja, że kiedyś cel zostanie osiągnięty. Nadzieja jest wizją dotarcia do celu, radością z zakończenia kolejnego etapu. To nadzieja sprawia, że pomimo kolejnego upadku, podnosimy się, by iść dalej. Nie poddajemy się, bo wierzymy, że kiedyś to, do czego dążymy, będzie na wyciągnięcie ręki. (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Terapia, ale jaka? Życie pisane przez duże A
Terapia- wydawać by się mogło, że jest z góry wyznaczona, że nie musisz właściwie nic robić. W końcu otrzymałaś wszystkie niezbędne dokumenty, to teraz będzie już tylko łatwiej. Jednak nie będzie. Owszem, masz wypisane zalecane terapię, ale ich organizacja należy już do Ciebie. Nikt Cię nie pokieruje. Sama musisz odnaleźć się w tym gąszczu „ofert”. Zaczynasz szukać. Byłoby cudownie, gdyby to były terapie bezpłatne, ale rzeczywistość jest z goła inna. Wiesz, że Twoje dziecko potrzebuje pomocy, że bez tego nic się nie zmieni. Jeżeli masz trochę szczęścia, spotykasz na swojej drodze anioły, które pomogą, podpowiedzą, doradzą. Ja miałam to szczęście, może jestem urodzona pod „szczęśliwą gwiazdą”, a może sprawił to przypadek, ale często spotykam życzliwych ludzi, którzy chcą pomóc bezinteresownie i dzisiaj między innymi dzięki udziałowi w programie, dz (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Początek Życie pisane przez duże A
Każda droga ma swój początek i koniec. Nasza droga życia pisanego przez duże A zaczęła się 1,5 roku temu. Wtedy pierwszy raz usłyszałam o autyźmie, o zaburzeniach, o niepełnosprawności. Wcześniej niby wiedziałam "coś tam", ale to nie dotyczyło mnie, moich najbliższych. Nigdy nawet nie myślałam, że zacznie nas dotyczyć, że z dnia na dzień nasze życie się zmieni. Nie będą to zmiany na lepsze czy gorsze, ale wywrócą cały nasz dotychczasowy świat do góry nogami. Sprawią, że będziemy musieli nauczyć się żyć inaczej, inaczej myśleć, inaczej postrzegać pewne sprawy. Zamienić bezpieczny ląd, na wzburzone morze, po którym będziemy płynąć niewielką łodzią wsparci jedynie o nadzieję, że dotrzemy na upragniony brzeg. Ta nadzieja ca (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Szczęście Czy będę jeszcze szczęśliwa
Próbuję sobie przypomnieć kiedy byłam szczęśliwa i nie mogę nic takiego nie przychodzi mi na myśl. Depresja towarzyszyla mi zawsze tylko ja nauczyłam się z nią żyć tyle lat. Niestety natłok problemów sprawił, że ze mną wygrała. Kiedyś pójście do psychiatry kompletnie nie dla mnie a dziś? Dziś czekam z utęsknieniem na wizytę i zmianę leków. W życiu spotkalo mnie dużo złego ale dopiero zaburzenia mojego syna mnie zlamaly. Codziennie mam swoją małą żałobę, codziennie przeżywam na nowo swoją rozpacz. Coś co miało mi pomóc sprawia, że mój smutek wrócił z podwójną mocą Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Dzień horrendum. Udar. Jeśli już przeżyłam...?
Wiele jejsię udało w życiu. Osiągnęła ,co założyła z nawiązką. Dzięki swojej odwadze, uporowi, systematyczności i pracowitości. Brnęła do przodu pamiętając, by nikogo po drodze nie poszturchnąć, skrzywdzić, a aczej zgarnąć kogo się da pod dobre żagle... Nigdy nie zawieszona na nikim, raczej sama będąc wieszakiem.Ze starannością ułożyła sobie to swoje życie, by było jej w nim dobrze, wygodnie i bezpiecznie.I tak miało trwać. Płynęła na wysokiej fali swoich dni, frunęła na gorącym harmatanie. Było dobrze, to właśnie było TO.Brutalnie i mocno uderzyła choroba zabierając tak wieleNiczym naga została, jak na pustynnym bezdrożu. Zabrała niezależność, radość i generator miłych uczuć.Pracuje, bo jakzeby inaczej. Nad ciałem by uciec kalectwu, Nad głową, by nie dać się szaleństwu.Nad duchem, by znaleźć ulgę gorliwie się modląc.Nic to jednak, gdyz jest i niezmiennie ciężko, ma kłopoty, jest nieszczęśliwa i chora, zewsząd otacza jąsmutek, nie odczuwa radosci To wszystko przez jeden dzień.Dzień, ktoryJulii życ (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Parę słów o mnie O pracy z dziećmi
Witam wszystkich, Wiele lat zbierałam się na założenie bloga. Nigdy nie miałam jednak określonego celu. Dziś tj. 5.09.2017r. postanowiłam blogować. Ale dlaczego to wszystko się zaczęło? Jestem studentką studiów polonistycznych ( ostatni rok studiów magisterskich), ale mam już trochę doświadczenia. Kiedy obroniłam swój licencjat stwierdziłam, że może pójść jeszcze dalej w pracy z dziećmi. Postanowiłam wtedy, ze dokształcę się w pracy z dziećmi upośledzonymi i wybrałam studia podyplomowe. Ktoś może powiedzieć jak osoba po roku nauki moze zrozumieć pracę z dziećmi ze specjalnymi potrzebami? Otóż może. Miałam wspaniałe mentorki, które nie przekazywały nami suchej wiedzy, ale pokazywały zajęcia praktyczne. Broniłam swoją pracę tworząc program dla dziewczynki, która cierpi na bardzo rzadką chorobę. Dzięki wł (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
O dzieciach niepełnosprawnych
Hejka Ten temat miałam poruszyć w dużo późniejszym czasie ale nio niestety jestem wrażliwa na te sprawy i denerwuje mnie reakcja ludzi w XXI wieku na dzieci niepełnosprawne. Zwłaszcza że co raz częśćiej można spotkać dzieci czy nawet dorosłych o jakimś stopniu niepełnosprawności. I teraz pytanie czym ja się przejmuje skoro mnie to nie dotyczy? O to błędne pytanie. Mam kuzyna niepełnosprawnego choruje na nieuleczalną chorobę. Ale o nim później. Denerwóje mnie nie wiem jak to nazwać bezduszność ludzi(?) a może ich obojętność(?) A teraz skąd to się wzięło i moja aktualna reakcja na to? Byłam z kuzynem na spacerze oczywiście on w wózku i podeszłam z nim do kiosku nagle jakaś kobieta podeszła i zaczęła mu wyginać nóżki i rączki mówiąc "TO DZIECKO JEST OPĘTANE" za chwile zleciało się mnustwo osób nie pytających co jest tylko "lekarze" wszech wiedząc (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Z życia Z życia na początek
Cel bloga: o wszystkim co otacza i o wszystkim co mnie wkurza - dla poprawy swojego nastroju Od czego by tu zacząć? Od tego dobrego czy złego? W zasadzie jest więcej złych niż dobrych, bo mnie życie zrobiło psikusa. Będąc maleńki miałem zapalenie opon mózgowych i przez to mam wadę słuchu i wzroku. Wzrok ucierpiał najlżej, gorzej ze słuchem - ubytek na oba uszy o 50%, więc aparaty słuchowe muszę nosić. Są też ludzie, którym mimo wszystko dobrze się wiedzie, ale ja chyba nie należę do nich. No cóż... tak bywa. Szczęście nie jest mi pisane. (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
