|
Pierwsze objawy i diagnoza Stwardnieniowe Życie
Wszystko zaczęło się w sierpniu 2018 roku. Pierwszym objawem były białe błyski w prawym oku, oraz prąd wzdłuż kręgosłupa. W październiu, kiedy schodziłam z gór moja prawa noga zaczęła opadać. Stopa opadająca pojawiała się tylko po dłuższym chodzeniu, bardzo mi to przeszkadzało w normalnym funcjonowaniu. W badaniu emg jedynie miałam aksonalne porażenie nerwu strzałkowego, w obszarze włókna nerwowego zaopatrującego m. prostownik krótki palców. Od ortopedy dostałam skierowanie na rehabilitację i zabiegi fizykalne, po tym jak wykonał u mnie usg stawu skokowego prawego. Opis usg - zwyrodnienie stawu skokowego górnego prawego, mierny obrzęk mięśni strzałkowych. Miejsce na rehabilitację, 2021 rok. NIESTETY. Jestem studentką fizjoterapii, na 4 roku. Z tą wiedzą, którą mam pewnego dnia pomyślałam " Kurde co jeśli mam stwardnienie rozsiane". Mój chód od 2018 do maja pogorszył się, czułam jakbym była pijana, nogi mi się plątały. Czułam się okropnie, jedyne (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
chyba złość ja SaMa
Zastanawiałam się po co mi to bicie piany. Czy potrzebna mi pani neurolog, skoro bywałam u niej raz na trzy miesiące, nie z potrzeby, a po to by wziąć nowe leki. Badań wielkich przy tym nie było. Kiedy skarżyłam się na bóle głowy, dostałam lek na migrenę, guzik pomógł nota bene, nie cierpię na migrenę przecież. Kiedy narzekałam na przykurcze, zwłaszcza w nocy, zaleceniem był baclofen, więcej baclofenu, nawet 4 tabletki. Mimo, że wtedy zdrowsza noga zwyczajnie się złoży na pół, bo zwiotczeje. Pomijając fakt, że widzę różnicę między spastyką, którą baclofen może złagodzić, a przykurczami, które mają raczej inne podłoże. Kiedy zwróciłam uwagę, że pięć kroplówek Solumedrolu, które dostałam w ubiegłym roku, zamiast pomóc, zwaliło mnie z nóg na ponad dwa tygodnie, zobaczyłam pobłażliwy uśmiech. Skarżę się, skarżę, może chcę sobie wmówić, że nie potrzebuję lekar (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
bez neurologa ja SaMa
Niedawno zadzwoniła do mnie dziewczyna z GOPSu z informacją, że wprowadzają w gminie program domowej rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych. Warunkiem jest znaczny stopień niepełnosprawności, a skoro mam umiarkowany, muszę szybko wystąpić o zmianę orzeczenia. Papiery musi wypełnić lekarz. Wysłałam więc smsa do swojego neurologa z pytaniem czy wypełni dokumenty. Swojego, bo w końcu przez lata programu klinicznego byłam pod jej opieką. Ok, od 2017, kiedy zamknęły program w Osowej i przeniosły wszystkich do Copernicusa. Nie odpisała, ale byłam raczej spokojna, bo to było tuż przed Bożym Ciałem. Długi weekend, może ma wolne, może zajęta, może, cokolwiek. W poniedziałek, po długim weekendzie zadzwoniłam na komórkę. Nie odebrała, nie oddzwoniła. We wtorek jeszcze raz. To samo. Zadzwoniłam do szpitala z pytaniem czy może jest na urlopie. Nie jest. Może zmieniła numer telefonu. Nie zmieniła.... I co mam o tym sądzić. Pierwsza myśl, że to dlatego, że (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
coś tu nie gra ja SaMa
Zdecydowanie coś tu nie gra. Piszę, piszę, w końcu ręka mi już nie chodzi, zapisuję i wszystko ginie kuźwa nie wiem gdzie. Za dużo za mocnych słów mam na języku. Muszę przerwać Zobacz cały wpis na blogu » |
|
kryzys ja SaMa
Zaczęłam z takim huraa optymizmem. Miało być tylko pozytywnie, z każdym miesiącem lepiej. Cudownie sobie założyłam, że gdy już będę widziała, że to wszystko naprawdę działa, zacznę pomagać innym. Że to właśnie będzie mój cel. No bo przecież, jak sobie mówiłam, zaczęłam zmasowany atak na sm. Ja sama. Dieta, dziś to już 9 miesięcy. Jak mówi dr Wahls, dbaj o mitochondria, przestań zatruwać organizm cukrem, kazeiną, glutenem, a efekt przyjdzie z czasem. Olej cbd, żeby złagodzić spastykę, przykurcze, ból. Kuracja witaminą b complex, żeby zmniejszyć zmęczenie i senność. Ldn, żeby system odpornościowy zaczął właściwie reagować. Rehabilitacja, gimnastyka każdego dnia. Przypuszczam, że brakuje wielu elementów układanki. Na przykład gastrolog i zdrowe jelita. Na przykład elektro stymulacja... I ta cała suplementacja warzywna tak dostosowana, by każdego dnia dostarczać właściwej ilości witamin. I przede wszystkim możliwość konsultowania tego (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
jesień ja SaMa
Wczoraj odwiedziła mnie kuzynka z rodziną. Przywiozła mi 12 ampułek z witaminą B complex. Dwunastodniowa kuracja, którą wcześniej przetestowała na sobie, pomogła jej pozbyć się uczucia ciągłego zmęczenie i osłabienia. Skład to 8 witamin z grupy B, wszystkie w ilości równej RWS, B12 natomiast 4000%. Zakładam, że to ma być kop. Od razu wzięłam jedną. Co prawda Mąż sugerował, by odłożyć na upały, uznałam, że nie. I tak mam B complex od wczoraj, LDN od dokładnie dwóch tygodni, CBD od niemal trzech miesięcy, warzywa od niemal ośmiu i rehabilitacja, gimnastyka, która jako jedyna wymaga konsekwencji i uporu, i jest najtrudniejsza do utrzymania w ryzach. Po trzech miesiącach od wprowadzenia diety byłam zmuszona zrewidować oczekiwania. To nie jest bajka i nie ma tu cudownego ozdrowienia (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
początek cd ja SaMa
Po co mi to? Bo pamięć jest zawodna, a skoro uświadomiłam sobie, że przeprowadzam na sobie swoisty eksperyment, muszę mieć zapiski, żeby konfrontować je ze sobą w miarę upływu czasu. Walczę z sm, ja SaMa. Rozlazło się wszystko w czasie, a to dlatego, że kolejne elementy układanki dochodziły nieplanowane, raczej spontanicznie. Choć wcale nie ma ich dużo i na pewno wielu brakuje. Do rzeczy. Ponad 16 lat od diagnozy, czas walki nie walki, strachu, przygnębienia, czasem wielkiej nadziei i oczekiwania, że znaleziono lek, by opuścić znowu skrzydła. Najpierw wielki wysiłek, by mimo totalnego wyczerpania jak najdłużej pracować, docierać do biura, wytrwać przy biurku, wracać do domu i dalej funkcjonować, kiedy każda cząstka mnie buntuje się coraz bardziej. W końcu renta i kompletna bezsilność. N (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
początek ja SaMa
Początek totalnie nieudany. Dwie godziny pisania, wygładzania, by na koniec, przy zapisywaniu stwierdzić, że brak połączenia z internetem i wszystko poszłio w kosmos. Gdyby nie ból głowy i palce, które już nie słuchają, pewnie zaczęłabym od nowa. I tak mamy falstart. Zapowiada się super. Zobacz cały wpis na blogu » |
