|
To przecież błahostka Życie pisane przez duże A
Błahostki- czym są? Dla nas osób neurotypowych błahostką będzie drobna sprawa , jak założenie czapki w upalny dzień czy okularów przeciwsłonecznych. Co w sytuacji, gdy te błahostki błahostkami nie są? Czy zastanawialiście się kiedyś, jak to by było, gdyby Wam było ciężko ubrać krótkie spodenki latem? Nie mówię tu o trudności w założeniu, bo komuś przez zimę po prostu się przytyło. Wtedy nie ma problemu, po prostu kupujemy nowe. Myślę, że ciężko wyobrazić sobie, że boli Cię, że masz na sobie krótkie spodenki. Nie wyobrażasz sobie, że możesz odczuwać wręcz ból fizyczny. A tak jest często u wyjątkowych dzieci. Odczuwają ból, gdy zakładają czapkę, kurtkę czy chodzą w krótkich spodenkach w upalny dzień. Niby taka błahostka, a ciężko to zmienić. Na nic się zdają tłumaczenia, że jest za ciepło, za zimno, że pada deszcz i trzeba założyć kurtkę. Wszystko musi przyjść samo. Wyjątkowe dziecko pokażę nam, kiedy jest gotowe do zmiany (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Słowa, tylko proste słowa Życie pisane przez duże A
Słowa- to o nich będzie mój dzisiejszy wpis. Rodzice zazwyczaj nie zastanawiają się, skąd się biorą słowa u ich dzieci. Dopiero , kiedy nie pojawiają się w wieku 2-3 lat, zaczynamy się zastanawiać najpierw czemu dziecko nie mówi, a potem skąd się biorą słowa i jak je „wywołać” u swojego dziecka. Sprawa nie jest prosta, bo każdy jest inny i ma inne predyspozycje. My na pierwsze słowo Franka musieliśmy czekać 4,5 roku. I dużo, i tak naprawdę mało. Ale szczęśliwie doczekaliśmy się. Od tej pamiętnej chwili minęło ponad pół roku. Przez ten czas Franek zaskakiwał nas nieraz. Ja mam wrażenie, że ten jego osobisty „słownik”, gdzieś w nim tam jest. Musimy tylko znaleźć odpowiedni do niego klucz. Na razie ten słownik uchylił się i wysypał słowa znajdujące się na jego brzegu. Teraz czekamy na kolejny krok, ciesząc się, że zaczęliśmy się komunikować. Na razie za pomocą jednego wyrazu, ale wierzę, że jeszcze uda nam się porozmawiać beztrosko pe (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Trudne oblicze autyzmu Życie pisane przez duże A
Wyobraź sobie, że jest wieczór. Oglądasz jakiś film w telewizji. Twoje dzieci spokojnie śpią od godziny. Zamierzasz odpocząć po całym dniu. Tak, to byłaby przyjemna opowieść i takich chwil jest więcej. Ale... Są też takie, o których chce dzisiaj opowiedzieć. Wieczór zaczął się jak zwykle. Nagle z tego spokoju wyrywa Cię płacz dziecka- tak, tego wyjątkowego dziecka. Idziesz do niego, próbujesz uspokoić, a on nie da się przytulić, nie da się dotknąć. Podajesz chusteczkę, bo tylko na taką odległość pozwala Ci się zbliżyć. Wyciera nos, łzy. Kładzie się, dalej popłakując. Nie wiesz, co masz zrobić. Co się dzieje, też nie wiesz, bo Ci nie powie. Chociaż potrafi powiedzieć kilkanaście słów, to w tej chwili potrafi tylko płakać. Powoli, zaczynasz głaskać jego dłoń, potem rękę. Udaje się, zasnął. A po chwili, może po 2 minutach, sytuacja się powtarza. Budzi się z płaczem, wstaje, a Ty znowu nie możesz go uspokoić. I tak mija pół nocy... W międ (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Co możesz zrobić Autyzm co możesz
Kiedy dziecko dostaje diagnozę autyzmu to tak jakby świat sie zawalił. Wyobrażamy sobie że nigdy nie pujdzie do normalnej szkoły, nie znajdzie pracy itd. Wcale nie musi tak być. Każdy autyzm to inny poziom rozwoju I inne problemy zdrowotne. Zmagam się od lat z cięższą formą autyzmu ze sprzężeniem u mojej 5 letniej còrki. Udało się doprowadzić już do sytuacji wypowiadania pierwszych słòw I zlepek wyrazòw np.mama, tata,mniam, daj mi jesc, piesek,do domu puść mnie itp co pojawia się samoistnie I wyraża jej bardzo intensywną potrzebe tzn.nie jest moja proźbą I nie jest echolalią. Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Na niebiesko Życie pisane przez duże A
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu. Często w mediach w tym miesiącu pojawiają się slogany typu: Zaświeć się na niebiesko. Ludzie wstawiają niebieskie serca w swoich social mediach. Czym jest autyzm? Na pewno nie chorobą, chociaż wiele osób tak myśli. Jest zaburzeniem. Może ktoś powiedzieć- co za różnica. Różnica jest ogromna- autyzm nie jest chorobą, więc nie można go leczyć, wyleczyć czy choćby zaleczyć. Osoby w spektrum zawsze będą nimi. Oczywiście przez terapię wiele się może zmienić, może poprawić się funkcjonowanie, ale autyzmu nie można się "pozbyć". Chociaż wiele mam chciałoby mieć taką supermoc, która pozwoliłaby się uwolnić jej dziecku od tego zaburzenia. Coraz więcej dzieci jest diagnozowanych, nikt właściwie nie wie dlaczego. Nie podano oficjalnej "przyczyny" i być może nigdy nie zostanie ona podana. W kwietniu w wielu szkołach i przedszkolach prowadzone są różnego rodzaju akcje związana z uświadamianiem młodego pokolenia (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Wybrana Życie pisane przez duże A
Piątek popołudniu- co wtedy robi mama wyjątkowego dziecka? Nie, nie odpoczywa w domu po całotygodniowej gonitwie. Czeka w poczekalni na swoje dziecko, aż skończy kolejną terapię. Jeszcze jutro i plan na ten tydzień wypełniony w 100%. Tak, tak właśnie wygląda moja rzeczywistość teraz. Ale nie, nie narzekam. Cieszę się, że mamy taką możliwość. Czasem nawet myślę, że to nie przypadek, iż to właśnie do mnie trafiło wyjątkowe dziecko. Dlaczego? Ktoś tam na Górze wiedział, że będę potrafiła zawalczyć, że poruszę niebo i ziemię, aby Mu pomóc. Niedawno usłyszałam, że gdzie diabeł nie może, tam mnie wyśle. Trochę w tym prawdy jest. Poruszam to, co wydaje się niewzruszalne; odwracam to, co jest nieodwracalne. Nie, nie mam żadnych super mocy. Po prostu zostałam Wybrana … (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Urodzinowy płomień Życie pisane przez duże A
Kiedy świeczka pojawia się na torcie- pojawiają się też marzenia. Dzieci mają niezwykłe marzenia- chcą polecieć w kosmos, stać się superbohaterem i robić inne niezwykłe rzeczy. A co myśli matka wyjątkowego dziecka, kiedy widzi kolejną świeczkę na jego torcie? Oczywiście przy wszystkich będzie się uśmiechać, udawać, że wszystko jest w porządku, że to cudowny czas. A w środku… W środku toczy walkę sama ze sobą. Żeby kolejny raz nie poddać się, żeby jutro znowu mieć siłę, by wstać rano i walczyć dalej. Ta świeczka na torcie to symbol marzeń o tym, żeby było zwyczajnie. Niestety ona zawsze gaśnie. Ta matka wie, że nigdy nie będzie zwyczajnie. Ma nadzieje na zmiany, na poprawę. I tylko tyle. Cieszy się drobnostkami, bo wie, że tylko tego może oczekiwać. Nieraz chciałaby wykrzyczeć całemu światu, że jest jej źle, nie chce być już wiecznie silna. Tylko, co to by dało. Słowa pocieszenia nie dają, przecież nikt nie żyje Twoim życiem. Sama musisz mierzyć się z przeciwnościami. A jeśli czasem w takich chwilach (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Autyzm...wyrok? Mój blog
Mieć zdrowe dzieci, to największe szczęście. Chore dzieci-dramat życiowy. Jestem zwykłą mamą, najzwyklejszą, która prowadziła szczęśliwe, sielankowe życie. Do dnia, w którym moja Przyjaciółka ze łzami w oczach, nieśmiało zasugerowała, że moja córka przejawia cechy dziecka autystycznego. To też zwykła mama, nie żaden terapeuta. Ale też jest wyjątkowa, bo często widzi/zauważa pewne rzeczy, ma niesamowitą intuicję. 6 czerwca 2014 roku mój świat runął. Diagnoza: zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nie pamiętam, jak wróciłam do domu. Wyłam przez klika tygodni, kilka miesięcy. Teraz jest lepiej. Odpycham te myśli na dalszy plan, by nie zwariować. Moje dziecko jest objęte terapią. Niedługo miną 3 lata...efekt? To jest zupełnie inne dziecko. Codzienne ćwiczenia, terapia SI, zajęcia logopedyczne = otwarte i wciąż otwierające się dziecko na świat. Czy się boję? Póki nie myślę - nie. Staram się nie rozmyślać, co będzie późnie (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Wyjątkowa Mama Życie pisane przez duże A
Zastanawiasz się czasem, czy to wszystko, co robisz, ma jakiś sens? Tak- Mamo wyjątkowego dziecka, to dzisiaj do Ciebie piszę bezpośrednio. Czy w Twojej głowie pojawia się pytanie, co dalej? Co zrobić? Którą terapię wybrać? Godzinami siedzisz pod kolejnymi gabinetami terapeutycznymi, ale dlaczego? Bo wierzysz. Wierzysz, że jeszcze będzie „pięknie”. Wierzysz, że pojawi się kolejny nowy gest, kolejna nowa umiejętność, kolejne nowe słowo, może pierwsze świadome spojrzenie prosto w oczy, a może Twoje wspaniałe dziecko zaskoczy Cię jeszcze czymś innym. Każde dziecko jest wyjątkowe, ale nasze są tymi wyjątkowo wyjątkowymi. To dzięki nim odkrywamy w sobie niezmierzone pokłady cierpliwości, chociaż nieraz wydaje się, że już nam jej brakuje. Poznajemy świat z innej perspektywy, uczymy się z nimi jak cieszyć się z drobiazgów. Czasem długo prz (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
O babci i dziadku Życie pisane przez duże A
Mamy wyjątkowe dwa święta- wczoraj było święto babci, a dziś dzień dziadka. Takie dni skłaniają do przemyśleń. Jak kształtują się relację wyjątkowych dzieci z dziadkami? Czy rozumieją ich niedoskonałości? Wyjątkowe dziecko zachowuje się inaczej, inaczej od przyjętych norm społecznych. Dla nas jako rodziców diagnoza zazwyczaj jest szokiem. A co z dziadkami? Idealna sytuacja to taka, w której dziadkowie pomimo tego, iż za ich czasów autyzm „nie funkcjonował”, to rozumieją i akceptują. Jednak nie zawsze tak jest. W nas, jako rodzicach akceptacja samej diagnozy przychodzi powoli. Musimy pogrzebać marzenia o idealnym dziecku, które będzie wręcz książkowo przechodzić kolejne etapy swojego życia. Wchodzimy czasem w etap wyparcia- przecież to niemożliwe, on jest taki jak inni. Kiedy spadamy na samo dno swoich wyobrażeń, łapiemy się na tym, że to były ty (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Pierwsze słowo Życie pisane przez duże A
Pierwsze słowo- zawsze sprawia rodzicom radość. Tym większą, kiedy jest bardzo wyczekane. Nam przyszło na nie czekać 4 lata i 8 miesięcy. Przeżyliśmy wtedy swój cud. To był początek zmian, mam nadzieję, że na lepsze 😉 Wyobrażenie mieliśmy na pewno inne. Przede wszystkim, że jak zacznie mówić, to pójdzie to lawinowo. Ale tak nie jest. Każde nowe słowo, które jest wypowiadane, niesie za sobą bagaż przepracowanych godzin z różnych terapii. Nie mogę narzekać, bo komunikacja i zrozumienie nam się znacznie poprawiło. Nawet próbuje się ze mną kłócić, chociaż na razie za pomocą wyrażenia „nie ma”. Ale dla nas to i tak jak zdobycie Mount Everest. Franek niedługo skończy 5 lat. W p (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Uśmiech mimo wszystko Życie pisane przez duże A
Kiedy poznajemy nowe osoby, zwracamy przede wszystkim uwagę w pierwszej chwili, czy są uśmiechnięci. Uśmiech wzbudza zaufanie, ułatwia nawiązywanie kontaktu. Co jeśli go nie ma? Często osoby autystyczne nie uśmiechają się. Na szczęście- oczywiście moje, u nas jest inaczej. Tak jak każdy jest inny, tak również i autyzm ma wiele twarzy. Franek pomimo swojego zaburzenia jest dzieckiem wesołym. Uśmiecha się do mnie, ale nie tylko do mnie. Potrafi wygłupiać się z rodzeństwem, przytulać ich, oczywiście uśmiechać się do nich. To są chwile, w których nawiązują wzajemną relację. Pomimo, iż jeszcze nie możemy porozmawiać, to ten uśmiech sprawia, że wiemy, że jest mu dobrze, że czuje się kochany. Moje starsze dzieci dzięki Frankowi mają życiową lekcję empatii i tolerancji. Na tej lekcji nie ma ocen, wystawi je im samo życie, kiedy w przyszłości na swojej drodze- edukacyjnej bądź zaw (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Kiedy pojawia się regres... Życie pisane przez duże A
Regres- o nim słyszą nieraz rodzice dzieci, które są w terapii. Kiedy pojawiają się nowe umiejętności, każdy z nas ma nadzieję, że to już na stałe. Nie zawsze tak jest. Przekonaliśmy się o tym niedawno, kiedy Franek miał infekcję. Niby co w tym dziwnego, w końcu wiele przedszkolaków przechodzi różne infekcje. Dla nas jednak ta infekcja okazała się „trudna”. Po pierwsze wydawała się nie mieć końca, dochodziły tylko dodatkowe jej elementy. Poza kwestiami zdrowotnymi nastąpił właśnie regres. Franek przestał się odzywać, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, właściwie tylko leżał, nie reagował na nic. I tak przez 1,5 tygodnia. Na szczęście, kiedy lepiej zaczął się czuć, wrócił mój „dawny” Franek. U nas trwało to krótko, na szczęście. Ale wiem też, że nie zawsze tak jest. Czasem trzeba p (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Kiedy pierwsze efekty Życie pisane przez duże A
Kiedy zaczynaliśmy terapie, Franek, był „w swoim świecie”, do którego czasem dostęp miałam ja. To do mnie od zawsze się przytulał, lubił to. Cieszyłam się, że chociaż ja mam dostęp do tego Jego świata. Ale oczywiste było to, że nie może tylko ze mną mieć kontaktu. Trzeba było zawalczyć o kontakt z innymi. Po diagnozie zaczęliśmy chodzić na terapie pedagogiczną, logopedyczną, fizjoterapię (bo tu się okazało, że ma osłabione napięcie mięśniowe i wiotkość stawów), integrację sensoryczną. Wszystko po to, by coś się zmieniło. Na początku nie było spektakularnych osiągnięć. Próby nauczanie nawiązywania kontaktu wzrokowego spełzały na niczym. Ale ćwiczyliśmy, robiliśmy wszystkie zalecenia terapeutów, chociaż nie do wszystkich byliśmy przekonani. Tłumaczyłam wtedy sobie, że może oni mają rację, w końcu się na tym znają, a ja po prostu jestem rodzicem i mogę inaczej p (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
|
Nowy Rok- nowe nadzieje Życie pisane przez duże A
Tak, to już jutro- Sylwester. Ostatni dzień w mijającym roku. Czas podsumowań, snucia planów, myślenia o przyszłości. O czym więc myśli matka dziecka autystycznego w tym dniu? Na pewno o tym, co udało się zrealizować, o ile się udało. U nas tak było. Ten rok dużo zmienił w naszym życiu, a przede wszystkim w życiu Franka. Po 1,5 roku różnych terapii pojawiły się pierwsze słowa. Nie jest to „potok” słów, a jedynie kilka pierwszych, ale to one właśnie dają nadzieję, że Franek będzie potrafił komunikować się werbalnie. Kontakt wzrokowy jest coraz dłuższy, coraz częściej zdarza się, że Franek, kiedy do mnie mówi, patrzy mi w oczy. Potrafi „obsługiwać” łyżkę, rozebrać się (choć jeszcze nie wszystkie części garderoby). I takich mniejszych i większych zmian w tym roku doświadczyliśmy dużo. Oczywiście zmiany nie byłyby możliwe, gdyby nie terapia u specjalistów i w domu. I tu nie ma na co li (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
