Świąteczne menu Życie pisane przez duże A
Święta Bożego Narodzenia to wyjątkowy czas. Wspólne śpiewanie, spędzanie czasu, dużo rozmów i gdzieś w tle tego wszystkiego smakołyki pojawiające się na stole. Każdy z utęsknieniem czeka choćby za jednym daniem wigilijnym lub świątecznym. Co, jeśli takiego dania ulubionego nie ma? Niby błaha sprawa, ale wiąże się z ważną kwestią- z wybiórczością pokarmową. Trafił mi się jeden z trudniejszych „przypadków” autystów w tej kwestii. Je niewiele, nawet nie w nawiązaniu do ilości, choć i ona nigdy nie jest przesadnie duża, ale jeżeli chodzi o różnorodność produktów i ich konsystencję. „Na pokładzie” produkty w większości zblenderowane „na gładko” lub pokrojone w mikroskopijne kawałki. Zaś całe menu mojego kawalera to: kaszka, jogurt, zupa (tu tylko krem i najlepiej jakby był to rosół), czasem chrupki czy biszkopty, kotlety, suchy chleb. (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Czekając na świąteczny cud... Życie pisane przez duże A
Święta to czas cudów. Ja też czekam na swój cud, choć nie wiem czy mogę o niego prosić. Nie proszę o cudowną zmianę, nie ośmieliłabym się. Z jakiegoś powodu zostałam obdarowana wyjątkowym dzieckiem, który znany jest tylko Bogu. Nie proszę również o szybsze rezultaty, bo nic tutaj nie da się przyspieszyć. Wszystko ma po prostu swój czas i swoje miejsce. Ale to, o co mogę prosić, to o siłę w dążeniu do kolejnych celów. By na każdej nawet najtrudniejszej ścieżce pojawiały się promienie nadziei, a na końcu każdej drogi zawsze upragniony cel. Wesołych Świąt! (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Marzenia Życie pisane przez duże A
Kiedy pojawił się na świecie mój wyjątkowy chłopiec, miałam marzenia- o tym, żeby wyrósł na wrażliwą, mądrą osobę; żeby udało mu się spełniać swoje marzenia, realizować zamierzone cele, podążać sobie tylko znanymi ścieżkami i osiągać to, co z początku wydawało się nieosiągalne. Jakiś czas temu musiałam zweryfikować swoje marzenia, ale jedno tak naprawdę się nie zmieniło. Nadal marzę o tym, by w przyszłości był po prostu szczęśliwym człowiek i odnalazł swoje „miejsce” w życiu. Zobacz cały wpis na blogu » |
Nie oceniaj- wspieraj! Życie pisane przez duże A
O tym, że autyzm autyzmowi nie równy wie każda matka wyjątkowego dziecka. Tak, ja o swoim synu nie mówię, że jest autystą, a właśnie wyjątkowym dzieckiem. Nie jest taki jak inni, to prawda. Ale czy to czyni go gorszym? Kto w ogóle wymyślił ramy, w które wpisuje się normalność, czym właściwie jest ta normalność. Wyjątkowość to odmienność, dlatego my, zwykli ludzie jej się boimy. Boimy się, bo nasz umysł nie jest w stanie zaakceptować pewnych zachowań, wydają nam się dziwne. Czy tak rzeczywiście jest? A może to nasze zachowanie jest dla tych wyjątkowych dzieci dziwne? Próbujemy te wyjątkowe dzieci zmienić i dopasować do „kanonu” normalnego zachowania. Muszą się zmienić, żeby móc żyć wśród zwykłych ludzi. Niektórzy zostaną zaakceptowani ze swoją odmiennością, jeszcze inni wiecznie (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Nadzieja Życie pisane przez duże A
Czy zastanawialiście się kiedyś, czym jest nadzieja? Skąd się bierze? Ile jest jej w każdym z nas? Czy to prawda, że umiera ostatnia? Czy warto ją w sobie rozbudzać? Życie pisze w naszym życiu różne scenariusze. Nie każda życiowa droga jest prosta. Wręcz przeciwnie, na każdej drodze pojawiają się zakręty. Czasem liczne. Mimo wszystko idziemy dalej. Pojawia się nadzieja, że kiedyś cel zostanie osiągnięty. Nadzieja jest wizją dotarcia do celu, radością z zakończenia kolejnego etapu. To nadzieja sprawia, że pomimo kolejnego upadku, podnosimy się, by iść dalej. Nie poddajemy się, bo wierzymy, że kiedyś to, do czego dążymy, będzie na wyciągnięcie ręki. (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Terapia, ale jaka? Życie pisane przez duże A
Terapia- wydawać by się mogło, że jest z góry wyznaczona, że nie musisz właściwie nic robić. W końcu otrzymałaś wszystkie niezbędne dokumenty, to teraz będzie już tylko łatwiej. Jednak nie będzie. Owszem, masz wypisane zalecane terapię, ale ich organizacja należy już do Ciebie. Nikt Cię nie pokieruje. Sama musisz odnaleźć się w tym gąszczu „ofert”. Zaczynasz szukać. Byłoby cudownie, gdyby to były terapie bezpłatne, ale rzeczywistość jest z goła inna. Wiesz, że Twoje dziecko potrzebuje pomocy, że bez tego nic się nie zmieni. Jeżeli masz trochę szczęścia, spotykasz na swojej drodze anioły, które pomogą, podpowiedzą, doradzą. Ja miałam to szczęście, może jestem urodzona pod „szczęśliwą gwiazdą”, a może sprawił to przypadek, ale często spotykam życzliwych ludzi, którzy chcą pomóc bezinteresownie i dzisiaj między innymi dzięki udziałowi w programie, dz (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Zmiany, idą zmiany... Życie pisane przez duże A
Doczekałaś się- tak, otrzymujesz w końcu po przejściu listy kolejnych specjalistów orzeczenie z poradni. Teraz pozostaje Ci tylko wybrać odpowiednie miejsce, gdzie go posłać. Zastanawiasz się, gdzie Twoje dziecko powinno rozpocząć edukację. Poszukiwania właściwego miejsca to nie łatwa sprawa. Może nie chcesz, aby dziecko było prowadzone daną terapią, albo miejsce może nie spełniać Twoich oczekiwań, które i tak nie są wygórowane, ale nie chciałabyś by było tylko poczekalnią, w której dziecko przesiedzi ten czas, kiedy Ty będziesz realizować swoje obowiązki służbowe. Kiedy wydaje Ci się, że znalazłaś miejsce idealne, które pomoże dziecku rozwinąć skrzydła, okazuje się, że tak wspan (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Diagnoza i co dalej?? Życie pisane przez duże A
Wychodzisz od specjalisty z dzieckiem z „papierkiem”, na którym jest napisane rozpoznanie F84.0. Ten teoretycznie mało znaczący ciąg litery z cyframi oznacza, że właśnie u Twojego dziecka stwierdzono autyzm dziecięcy. I co dalej. Co robić? Powoli zaczynasz rozumieć sytuację, w której się znajdujesz. Zaczynasz szukać informacji. Najpierw znajdujesz definicję autyzmu, przeglądasz objawy. Zdajesz sobie sprawę, że w większości tych objawów odnajdujesz własne dziecko. Ale to niemożliwe. To przecież nie może być prawda. W końcu to mój mały chłopiec. A jednak. Nie słuchasz, że jeszcze wszystko może się zmienić, dzieci, które mają terapię robią duże postępy. W tej chwili czujesz jak ucieka Ci grunt spod nóg. Wszystko, co do tej pory budowałaś, spada jak domek z kart. Uciekają plany i marzenia. I z czym zostajesz? Z niczym. Z samą sobą, bo to Ty teraz mu (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Początek Życie pisane przez duże A
Każda droga ma swój początek i koniec. Nasza droga życia pisanego przez duże A zaczęła się 1,5 roku temu. Wtedy pierwszy raz usłyszałam o autyźmie, o zaburzeniach, o niepełnosprawności. Wcześniej niby wiedziałam "coś tam", ale to nie dotyczyło mnie, moich najbliższych. Nigdy nawet nie myślałam, że zacznie nas dotyczyć, że z dnia na dzień nasze życie się zmieni. Nie będą to zmiany na lepsze czy gorsze, ale wywrócą cały nasz dotychczasowy świat do góry nogami. Sprawią, że będziemy musieli nauczyć się żyć inaczej, inaczej myśleć, inaczej postrzegać pewne sprawy. Zamienić bezpieczny ląd, na wzburzone morze, po którym będziemy płynąć niewielką łodzią wsparci jedynie o nadzieję, że dotrzemy na upragniony brzeg. Ta nadzieja ca (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Witajcie Mama autysty
Witajcie, jestem Kamila. Mam 30 lat. Mam męża, ale sama wychowuje syna z autyzmem dziecięcym. Mąż? Sama? Tak, jestem przed rozwodem. Mąż zamieszkał z kochanką, a ja wychowuję syna. Sama, bo tatuś nie odwiedza dziecka. Raz na 2 tyg napisze wiadomość na messenger "jak mały?" Mały już nawet o tatusia nie pyta. Widać, że mu brakuje ojca. Czasami zapyta się "a gdzie jest rodzina?". Po co stworzyłam bloga? Po to, żeby móc się wygadać. Wiem, że nikt tego nie przeczyta. Po prostu będę tutaj wylewać swoje żale. Nie mam z kim porozmawiać. Czuję się jak trędowata. Koleżanki? Kiedyś były. Teraz to rzadkość. Ile razy próbowałam kogoś zaprosić na kawę to nie miał czasu albo nie odpisywał wcale. Tak samo jak pisałam wiadomości. W końcu przestałam się narzucać. Każdy ma swoje życie, swoje rodziny. Po co jeszcze taka ja będę biadolić. Matką? Ilekroć próbuje się wygadać to słyszę, że zadzwoni później bo leci serial. Następna gadka to, że potrafię ją zdenerwować. Te (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Anankastia i anankaści. Czym jest osobowość anankastyczna? No hope, no fear. Nie ma nadziei, nie ma strachu
Anankastia i anankaści. Czym jest osobowość anankastyczna? „Może wszystko już wiesz Może wszystko już masz Jesteś pewny, że to szczęście Nie masz czasu na sen Nie masz czasu na seks Wciąż od życia chcąc więcej Zachłanna jest ta gwiazda Dla której gubisz radość chwil Liczy się wciąż niepewność Którą przynoszą dni” Bajm – „O Tobie” [z płyty „Szklanka wody”, 2000 r.] Anankastic Personality Disorder [F60.5 w klasyfikacji ICD-10] Temat, który poruszam w niniejszym artykule, jest niezwykle bliski mojemu sercu, ponieważ sama mam zdiagnozowane anankastyczno-unikające zaburzenie osobowości (OCPD + AvPD). O osobowości unikającej wspominałam już w moim poprzednim tekście z (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Schizoidia i schizoidzi. Czym jest osobowość schizoidalna? No hope, no fear. Nie ma nadziei, nie ma strachu
Schizoidia i schizoidzi. Czym jest osobowość schizoidalna? „Zapytasz ją, gdzie jest sens wśród szarych dni szarego przemijania. Ona, Alicja, to wie. Szczęśliwa jest, choć żyje całkiem sama. Jej oczy bramą na tamten świat, co się jak kameleon zmienia. Serce niezwykłe… Odczuwać tak… Jak struna drży, gdy grają jej marzenia. (…) Opisujesz jej swój dziwny strach, który nie daje myślom odlecieć. Ona, uśmiechnięta, odpowie tak: – Po drugiej stronie lustra jest lepiej” Closterkeller – „Alicja” [z płyty „Cyan”, 1996 r.] Schizoid Personality Disorder (SPD) [F60.1 w klasyfikacji ICD-10] Schizoidalne zaburzenie osobowo (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
Szczęście Czy będę jeszcze szczęśliwa
Próbuję sobie przypomnieć kiedy byłam szczęśliwa i nie mogę nic takiego nie przychodzi mi na myśl. Depresja towarzyszyla mi zawsze tylko ja nauczyłam się z nią żyć tyle lat. Niestety natłok problemów sprawił, że ze mną wygrała. Kiedyś pójście do psychiatry kompletnie nie dla mnie a dziś? Dziś czekam z utęsknieniem na wizytę i zmianę leków. W życiu spotkalo mnie dużo złego ale dopiero zaburzenia mojego syna mnie zlamaly. Codziennie mam swoją małą żałobę, codziennie przeżywam na nowo swoją rozpacz. Coś co miało mi pomóc sprawia, że mój smutek wrócił z podwójną mocą Zobacz cały wpis na blogu » |
Zakazany owoc. Autyzm oczami rodzica - subiektywnie.
Na Konwaliowej się darł, bo zobaczył u chłopca kinder bueno white . .. w autobusie nie . W Biedronce uparł się najpierw na kinder bueno , kazałam mu odłożyć (wrzaski, tupanie nogą ) w końcu odłożył. Wziął jajko niespodziankę i tu się rozkręcił na całego ... Nie chciał odpuścić. Wszyscy się gapili , ale nie komentowali , i nie gapili się w stylu "o Boże co za bachor". Na koniec pan za mną i kasjerka , życzyli mi cierpliwości. ... Zachowałam stoicki spokój i jak zdarta płyta powtarzałam "zostaw to". Jajko trafiło na taśmę. Poprosiłam kasjerkę o nie liczenie jajka.Wpadł w szał. Spakowałam zakupy i poszliśmy. W drodze do domu była cała litania , że chce coś słodkiego... Nie odzywałam się do niego. Strasznie go to wkurzało. Chciał się przytulić .Powiedziałam , że zrobię to jak się uspokoi. Nie uspokoił się .Od przyjścia do domu był cicho tylko kiedy jadł. Autoagresja , wymuszenia ... W końcu poprosilam męża , żeby wyłączył ruter od wifi... na razie jest cicho... czekam na burzę :/ (...) Zobacz cały wpis na blogu » |
O hipisie, nerdzie i kradzieży pierwszego miliona (cz. 2) No hope, no fear. Nie ma nadziei, nie ma strachu
O hipisie, nerdzie i kradzieży pierwszego miliona (cz. 2) (...) STEVEN „STEVE” JOBS (ur. 24 II 1955 r., zm. 5 X 2011 r.) Drugi – a właściwie pierwszy, bo zaprezentowany w pierwszej kolejności – antybohater „Piratów z Doliny Krzemowej” nie był człowiekiem tak głęboko zaburzonym jak jego autystyczny rywal. Nie ulega jednak wątpliwości, że miał problemy z samym sobą (narcyzm kliniczny), a za ich przyczynę uznaje się traumę z dzieciństwa i wynikający z niej kryzys tożsamości. Steve Jobs pojawił się na świecie… przez przypadek. Urodziła go bowiem niemiecko-szwajcarska katoliczka Joanne Schieble, która zaszła w nieplanowaną ciążę z syryjskim muzułmaninem Ab (...) Zobacz cały wpis na blogu » |